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      “讓我在這里,有尊嚴地告別人間”

      如今她知道了,這個科室的存在,“就是為判了死刑的病人減輕痛苦”。

      作者:趙佳佳 來源:南風窗 日期:2022-11-07

      對于曾經的麻醉科醫生郭艷汝而言,職業生涯的轉折時刻,是在2010年到來的。

      在這年的清明節當天,她接到了一通電話,來電的人告訴她,那個原本約好了要來請她治療的胰頭癌晚期患者,由于疼得受不了,跳樓自殺了。

      那時候,郭艷汝還在滄州市中心醫院從事麻醉工作,電話那頭的人是她本院的同事,而死去的胰頭癌患者,是同事的親戚。同事曾提前聯系郭艷汝,問她有沒有時間給親戚打一針神經阻滯,為他緩解癌癥晚期的痛苦。

      當時,那位病人已經疼得近一個月沒能平躺睡覺,據說已經消瘦得只剩一把皮包骨。

      這本不是什么難事,作為麻醉??漆t生,解決疼痛問題是郭艷汝的專長,也是她的本職工作。

      其實就是500元錢的事情。

      郭艷汝想,以醫院的收費標準來計算,想要解決這個病人的疼痛問題,最多只需要500元錢而已?!翱赡苓B500元錢都花不了,他就能走得特別好?!?/p>

      但她從同事那里得知,為了治愈癌癥,病人生前曾每月花費數萬元購買藥品,其中還包含一些各處求來的中藥與不明來路的針劑,于是早已把家底消耗殆盡。

      或許這個病人從來不知道,當癌癥發展至晚期,在治愈性治療以外,他其實可以選擇一種緩解疼痛且并不昂貴的方式來度過余下的生命。

      她想,病人或許是在劇烈的病痛折磨和經濟的困境中,提前對醫學喪失了信心,才選擇以這樣慘烈的方式為自己的生命收場。

      那是郭艷汝從業的第七年,一位病人本可避免的自殺震撼了她的內心,直接促使她在那天夜里做出了她職業生涯中第一個轉折性的決定:她要盡量拋開對收入降低和職業發展受限的擔憂,開始鉆研腫瘤疼痛控制這個偏門領域的知識。


      樸素的念頭

      一個樸素的念頭驅動著她:“這個事情太殘忍了,從那個時候開始我就覺得,鎮痛治療應該成為最基本的、能供應得起的、可獲得的治療方式,甚至對于腫瘤病人來說,最后階段只給他提供鎮痛都可以,他只要不疼了就行?!?/p>

      這件事發生兩個多月后,又有一位父親走進了郭艷汝的辦公室。

      他其實只有30來歲,但眼尾的溝壑很深,在田間地頭干活兒的人,長期日曬致肌膚老化,就會呈現出這樣的痕跡。

      站在郭艷汝跟前,他有些局促地說明自己的來意。

      他7歲的女兒患有膠質瘤,已經進入晚期。腦科大夫讓他帶著孩子回家,但孩子實在是太疼了。他邊說邊打量著郭艷汝的神色,似乎很擔心自己再次遭到醫生拒絕—這太常見了,當腫瘤病人進入晚期,許多醫生都會勸返他們,理由是,病人已經沒有治療價值。

      郭艷汝記得他著急忙慌地說:“郭大夫您放心,我知道我閨女不行了,有什么事兒我都不會找您的,您就讓我孩子別受罪了行嗎?”

      她沒有回絕,這似乎給了他一些勇氣,于是才緊接著表達了自己的另一個難處:為了給孩子治病,他們已經花了將近50萬元。

      “我就一個農民,您看看,您的治療方案能不能盡量少花點錢?”說完他又頓了一下,好像又擔憂起自己的請求會招致醫生的不耐煩,于是很快又說:“沒事郭大夫,我就是這么一說,要是不行,您就該怎么著怎么著,錢不夠我會想辦法的?!?/p>

      十多年過去,郭艷汝向我回憶當初的場景時,她站起身來,縮著肩膀,搓磨著雙手,模仿起那位父親因貧困及憂慮而致的窘迫神態。

      從這個搓手的動作里,她很自然地聯想到自己做農民的父母,她說,你知道嗎,太卑微了,這些求醫無門的老百姓太卑微了。

      在此之前,郭艷汝從來沒有嘗試過為兒童進行鎮痛治療。在國內,成人腫瘤鎮痛尚且是個偏門領域,危險性更高的兒童腫瘤鎮痛就更是空白地帶。但是為了給這個孩子制定出一個安全、便利且性價比更高的治療方案,郭艷汝決定摸索出一條自己的路徑。

      當時,通過查閱大量的外文文獻,她確定了幾樣可以用于兒童鎮痛的藥物和相應的用藥劑量。

      經她篩選出來的這些藥品都相對常見,甚至能夠在村醫處獲得,也能直接通過村醫進行用藥。而且按照她的方案進行治療,基本能保證安全。

      她的初期治療方案中,每天的藥品花費不超過10元。等孩子進入臨終階段時,病痛加重,她增加了一種名叫氟比洛芬酯的藥物,讓孩子父親在藥店買了十支帶回家,每支的價格是50元。

      使用氟比洛芬酯的第二周,這位父親回到了郭艷汝的科室,帶來了女兒去世的消息,孩子走的時候很平靜,沒有痛苦。

      “她睡著覺就走了?!?/p>

      他從老式中山裝的衣兜里,掏出兩支剩下的氟比洛芬酯,想要用這個來答謝醫生,答謝她最終讓自己的女兒并不痛苦地告別人間。他說自己本來想買點東西來,但家里實在沒錢了,只有這兩支藥,要是賣掉,還能值100元。

      這位父親的出現,使得郭艷汝在腫瘤鎮痛的道路上又向前邁進了一步,她從此開始不僅僅是鉆研成人腫瘤鎮痛,還把目光投射到了幾乎無人愿意涉足的兒童腫瘤鎮痛領域。

      那時候,她還不知道什么叫作安寧療護,因而也無從得知,這位搓著手的農民為她帶來的記憶,暗中為她將來所要從事的事業劃分好了陣營,成為她想要推廣老百姓人人負擔得起的普惠型安寧療護的動機。

      十多年過去了,她告訴我,想要生存下去,也是可以通過做中高端安寧療護的方式去實現的,只需要給病人用上更加昂貴的藥品和療法、打造豪華的單間病房,這些也是能夠符合規范的。但郭艷汝不愿意把它變成一件奢侈品。

      我問她,為什么呢?

      她望向我的眼神變得十分銳利,反問道:“你想想,在一個社會中,是中高端人群更容易成為棄兒,還是普通老百姓更容易成為棄兒?”

      2010年,她想要為生命終末期病人服務的想法還只是一個囫圇的念頭,這個念頭尚不明確,也還未形成系統的思路。而這個系統在郭艷汝的人生中真正成形的時刻,卻是伴隨著重大的家庭變故到來的。

      2014年,郭艷汝的哥哥與嫂子因意外離世,留下一堆未盡的債務以及兩個還未成人的孩子。2015年,她的母親突發大面積腦梗塞,并且在此后的幾年里重病臥床。這讓她從一名醫生,陡然轉變成為一位終末期患者家屬。

      在此之前,她從來無法真正理解一個重病患者的家庭為什么會變得如此脆弱,那些患者家屬又是為什么如此敏感,甚至會突然暴怒,“隨時都能像一個炸彈一樣被點燃”。

      為哥哥償還債務以及為母親治病,在很短的時間內耗盡了郭艷汝工作十年的積蓄。她至今仍記得自己在另一位醫生面前,也曾像從前的那個農民一樣,下意識地搓起手來。

      當時,醫生要給母親用一種名叫阿替普酶的藥來打通血栓,4000元一支的藥物,全自費,但那個時候她的經濟狀況已經困窘到“連家里交電費都沒有錢了”,因而不得不四處借債。

      她不自覺地搓著手,在心里盤算著該怎么辦,但醫生甚至沒有抬頭看她一眼,而只是兀自低頭在病歷單上勾畫著,交代病情和用藥方案。

      她其實很想知道,治療的方案有沒有其他選擇?有沒有效果可能相對差一點,但也過得去的低價藥品可供商量?

      但醫生的神色太冷漠了,她最后什么都沒有說。

      母親入院一月后,情況不見好轉,醫生和護士就開始讓他們出院,因為病人已經無需再做其他的檢查,每天只能產生床位費和基本的護理費,沒有治療價值,所以“成為了一個被驅逐的對象”。

      但回家以后怎么辦呢?這些被醫學放棄的病人,痛苦無法得到緩解,突發癥狀沒有辦法控制,哪怕郭艷汝自己就是醫生,也無法給出答案。

      醫學太冰冷了,她想。

      “我內心真正發生實質性的變化,就是在我媽媽病了之后,我的身份有了變化,對我觸動特別大。從那個時候才開始想,你到底應該怎樣做個醫生?你到底應該用一種什么姿態,去做一個醫生?”


      淺藍色病房的降生

      在滄州市人民醫院先后擔任院長和黨委書記的20年時間里,王兆發已經見證了太多的死亡。

      2008年前后,他曾在本部院區的急診室內,見到過一個喝下百草枯的15歲女孩,她的血液當中百草枯含量過高,能活下來的概率很低,只能放棄治療。

      女孩的意識很清醒,被家人抱走的時候,最后看了王兆發一眼。他記得,那是一雙特別明亮的眼睛。

      離開醫院,就意味著她要在痛苦之中等待死亡的到來。王兆發很難想象這個過程,不由自主地憂慮起來:“孩子到家怎么辦?她這幾天怎么過?她并不是到家之后,馬上就死了,而是有一個(死亡的)過程,這個過程,她要怎么度過?”

      在醫院里,被宣告治療無效的病人太多了。

      王兆發告訴我,即便是應用再先進的診療方式,有時候,晚期患者的存活時長可能并沒有顯著的差異。

      2015年,正是郭艷汝的母親突發腦梗塞的年頭,在滄州市人民醫院,經過三年多的建設,一座占地80畝的腫瘤??圃簠^開始投入使用。

      那時候,國家正在倡導醫院建立癌痛病房,以解決癌癥晚期病人使用麻精藥品來鎮痛的難題。但王兆發隱約感覺到,晚期病人的照護是一個社會問題,而不只是一個有關麻精藥品的獲取和使用問題。

      但這個想法要一直等到他與郭艷汝見面,才真正開始有了具體的形態。

      那幾年,郭艷汝已經開始摸索安寧療護的做法,但從前的條件有限,她沒法單獨建立起一個科室,直到2019年,她的母親病危,最終促使她做出了辭職的決定。

      她曲折的人生經歷和她辭職的消息,輾轉傳到了王兆發的耳朵里。

      王兆發想,既然郭大夫想要做安寧療護卻得不到允許,那么,滄州市人民醫院或許能夠在新建的腫瘤院區創造條件,為她提供想要的支持。

      郭艷汝至今記得她和王兆發見面那天,她來到腫瘤院區的三樓,正擔憂著或許找不到書記辦公室時,王兆發就已經穿過長長的走廊,走到大廳里面去迎她了。

      她覺得王兆發一點兒也不像她曾經見過的大醫院的領導那樣端著高高的架子。這位王書記只是慢悠悠地同她講,小郭啊,你想怎么做,就怎么做去吧。

      于是就在2019年的春天,郭艷汝終于能夠開始籌建一個專業的安寧療護科室,把這些年的思考和嘗試全部投入這嶄新的事業。王兆發在腫瘤院區的三樓給她劃出了一片區域,全部從頭開始設計和裝修。

      而這個科室最終應當是什么模樣?全由郭艷汝來決定。

      首先,這個病房必須符合三甲醫院標準病房的配置,應當有的醫療器械全都要有,它應當是一個標準的病房,而不是一所養老院。

      同時,郭艷汝也為它制定了許多特殊的內容。

      這個科室有單獨設置的談心室、靜修室、spa間。

      談心室用來溝通,布置得跟個普通茶室一樣溫和。靜修室的四面都是禪意十足的壁畫,可以用來做生死教育或者冥想。而spa間沒有窗戶,臨終的病人可以在這里進行生命形態的過渡,它極其安靜,不見陽光,因為在中國人的傳統中,人去世后是不能見光的,否則魂魄會被招走。

      為了降低病人的心理壓力,墻壁上用來連接醫療器械的設備帶是可推動的;當它沒有被推開的時候,它看起來就只是一幅用來點綴的裝裱畫。

      如果病人在病房去世,也不會驚擾到其他患者和家屬。郭艷汝提前就考慮好了這一切,她將spa間設置于科室的中段,從這里出來,只需要拉開走廊中間一道上了鎖的門,就能通向一個位置隱秘的電梯,家屬悄無聲息地就能帶著病人的遺體離開。

      科室的墻壁被漆成了淺藍色,這是當初郭艷汝力排眾議保留下來的色彩。

      起初,大家認為應該漆成溫暖明媚的顏色,但郭艷汝知道,晚期病人和家屬并不需要熱烈的色彩,他們需要的是一方凈土。因此它的顏色應當是疏離而克制的,是淺淺淡淡的藍。

      在這里,哪怕是最貧窮的人也能找到自己的位置—郭艷汝在這里設下了兩大間惠民病房,惠民病房里的床位與其他病床沒有什么兩樣,不過它只需要患者支付每日19元的病床費用,而且可以完全納入醫保報銷。

      而人員招納,又是另一個讓郭艷汝憂心忡忡的難題。

      她只是一名疼痛科醫生,憑她一己之力,想要緩解晚期病人的身體癥狀是遠遠不夠的,老是請醫院里其他科的醫生前來會診也不現實,所以她決定,要組建一個跨學科的醫護團隊。

      彼時王兆發正好相中了一個新來的呼吸科大夫姬驍亮。他看姬驍亮性格溫和又陽光,認定他最適合跟著郭艷汝去做安寧療護,后來又從乳腺外科提溜了脾氣最好也最能干的劉志靜,來給安寧療護科做護士長。

      招納人員的困難之處在于,安寧療護尚未成為一個專門的學科,沒有??迫瞬?,那么學科建設也就無從談起。郭艷汝今年才招到了自己的第一名研究生,而這僅有的學生,還是掛靠在全科醫學的名目下才招收上來的。

      人是一點點攢起來的。

      有幾個之前在中心醫院的同事辭了職,跑來跟著郭艷汝干起了安寧療護,還有兩個大夫是姬驍亮之前的同事,也被攛掇來了這里。到現在,郭艷汝終于擁有了一個涵蓋呼吸科、神經內科、兒科、重癥的醫生團隊,以及一個容納了放療科、兒科、腫瘤介入等等的多學科護理團隊。

      她還設置了一個專職的醫務社工崗位,專門用來鏈接各種必要的社會資源,而這個做法,在北方的醫院是極其少見的。

      得道者多助,這個說法開始在郭艷汝身上應驗起來。在攢起了一整個多學科的醫護團隊后,2020年,又有一些奇妙的人像“孫悟空從天上掉下來一樣跳到了面前”。

      當時,她去參加一場公益活動,和一位70來歲的老爺子分到了同一組去栽樹。她看老人家年紀大了,想請他扶著樹,自己來往地里埋土,結果老爺子立馬就不樂意,非要親自動手。后來她才知道,這位大爺叫趙洪雁,退休前是民政部門的一個老領導。

      正是在那場活動上,經由趙洪雁的引薦,郭艷汝又認識了他的好朋友古華林。

      他們結識的時候,古華林正在跟周圍人顯擺自己的人生經歷,好些人聽了都覺得晦氣,扭頭走了,只剩下郭艷汝杵在那里,因為她聽見這位老爺子說,他會縫合尸體。

      他說,原來那些從電線桿子上摔下來的人,可能摔得面目全非,去世時胳膊和腿都分家了,他還能完好無損地給人家縫合回去。

      古華林的出現是個莫大的驚喜。以郭艷汝的話來說,就是“想要什么就來了什么”。她那段時間正在找這樣一個擅長做遺容整理的人,踏破鐵鞋無覓處,此時此刻,這樣一個正正好的人,卻意外闖入了她的視野。

      而趙洪雁和古華林也就從此成為了安寧療護科的???。他們被科里的人親切地喚作“趙伯伯(bai,一聲)”和“古伯伯”,志愿者編號002和003。

      趙伯伯的拿手絕活兒,是到安寧療護科病房里去給病人理發,每次都會理上六七個。郭艷汝也留著一頭短發,頭發長了的時候,她也總盼望著趙伯伯來。而古伯伯為郭艷汝培訓出了一整支精通遺容整理的醫護團隊,也曾親自送走好多離世的病人。

      兩位伯伯的年歲大了,他們曾明白地告訴郭艷汝,說他倆是在為自己行善積德,等他們將來老得病痛纏身的時候,也就要住到這里來。

      如果現在這里的病人都能走得那么體面,那他倆將來還有什么可擔心的?

      郭艷汝覺得,這些人之所以能匯聚到一起,并不是因為她自己有多大的人格魅力,而是因為這件事情本身“得民心”。誰不會走到這一天?每個人都會走到這一天。她說:“每個人都在這些離世的人身上,看到了自己未來的命運?!?/p>


      遠比想象龐雜的問題

      2017年初,國家首次以官方文件的形式,為安寧療護中心劃定了試行的基本標準和管理規范。它的出現,為這個行業帶來了原則性的共識。但安寧療護工作具體如何落到實處,是一個遠比想象龐雜的問題。

      2019年9月18日,在滄州市人民醫院腫瘤院區,安寧療護病房正式掛牌開科,郭艷汝想要打造的地市級普惠安寧療護模式,初現雛形。

      最初那段時間,好些病人家屬都會打電話來打聽些稀奇古怪的問題?!澳銈兡莾菏莻€療養院吧?”甚至還有其他科室的醫生來咨詢,問郭艷汝:“你們那兒能輸液嗎?”

      她哭笑不得,只好反復地向大家普及:“安寧療護的本質,是一個醫學問題?!?/p>

      安寧療護科接收的,一般都是老年慢性疾病終末期和惡性腫瘤終末期的患者。其中,惡性腫瘤患者又分為成人和兒童。這些患者基本上都處于生命的晚期,他們的身體承受著諸多“高癥狀”負擔,首當其沖的,就是疼痛。

      在這個科室,忍受疼痛不再被算作堅強的美德,而是一個會被嚴肅對待的問題。

      嗎啡,是解決這個問題最有效的藥物,可以通過口服和皮下注射兩種方式來用藥。郭艷汝告訴我,她遇到過很多對嗎啡心存憂慮的患者及家屬,她會告訴他們,嗎啡不是毒品,而是藥物。

      “第一,用藥劑量很小。第二,它很安全,不會造成臟器損傷。第三,現在用于癌痛治療的這種阿片類藥物形式非常不容易成癮,這是由它的化學結構決定的,它跟毒品的結構和成分是不一樣的。只是你得找專業的醫生,按照他的指導去規范用藥?!?/p>

      口服的嗎啡是小小的藥片,疼痛不是特別嚴重的話,每天只需要吃上一兩片。它會從中樞神經和外周神經兩個通道開始作用于人的全身,只消半小時到一小時,疼痛就能消除。如果癥狀更加嚴重,醫生也會根據病情需要逐步加大用藥劑量。

      但需要進行控制的癥狀遠遠不止疼痛。

      2017年由國家衛計委印發的《安寧療護實踐指南(試行)》,已經陳列出13種最基本的癥狀,但現實情況往往更加復雜。

      四川大學華西第四醫院姑息醫學科的學科帶頭人李金祥教授,曾在其著作《姑息醫學》中羅列出超過60種主要痛苦癥狀,包括呼吸困難、吞咽困難、胃灼熱、腸梗阻、膀胱痙攣等等,遍及人體的消化、泌尿、血液、神經等各大重要系統。

      一個最容易被忽視的事實是,體面地死去,遠不是一個歲月靜好的人道主義命題。

      曾經的臨終關懷強調的是“關懷”,但安寧療護的本質卻是在于“醫療”與“護理”。從醫學層面來講,人在逐步走向死亡的過程中,需要對付的痛苦實在是太多了。

      姬驍亮原本是一名呼吸??漆t生,在來到安寧療護科以前,他從來沒有想到這個科室的工作會在專業層面向他提出那么大的挑戰。

      剛來的時候,他就遇到過突發消化道大出血的病人,那可不像是呼吸科的患者那樣少量咯血,而是哇哇地大口往外嘔出鮮血。雖然他知道一些基本的處理原則,但卻不知道到底怎樣才能更好地控制癥狀?!澳悴恢浪降捉酉聛頃趺礃?,跟病人的家屬去交代病情的時候,你心里都是沒底的?!?/p>

      除此之外,他還遇見過好多他從沒處理過的難題,腎衰、心衰、黃疸,還有晚期腫瘤患者精神上的躁動不安,統統讓他束手無策。

      在安寧療護科,醫護人員的精神壓力也遠比大部分科室更重,因為在這里,病人的終點不是疾病的治愈,而是確切的死亡。再加上總是面臨著好多復雜棘手的癥狀,導致自我否定的情緒日復一日卷上心頭。

      最沮喪的時候,姬驍亮曾說自己不想干了,不是干不了安寧療護,而是“我覺著我都當不了醫生了”。

      從介入科調來的護士馬婧,曾聽一些其他科室的同事說,你們科才這么幾個病人,你們累什么累呀,多好,是吧?

      她蹙起眉頭,顯得有些憂愁?!拔艺f,你們光看到了表面。你光看到病人數量少,但是你看到了他的質量嗎?別的科室病人數量確實很多,但是他們的病情輕,不用你每天一小時一瞅他呀。我們科室20個病人里面19個都是一級,就是病情比較重的,別的科100個病人可能才有10個一級。質量不一樣,護理的強度也是不一樣的?!?/p>

      在介入科,馬婧只需要每天按照專業常規給病人打針輸液,最多三五天,人家就好好地出院了,也不需要過多的護理。但在安寧療護科,她要關注的,是病人的方方面面。

      除了關注患者的身體情況以外,她還需要格外注意他們的心理狀況。這些生命晚期的病人,可不比那些有治愈可能性的病人有耐性,輸液的時候,“耍,我就不輸液”“薅針”,形形色色的都有。為此,她要付出大量時間和病人交流,以穩定他們的情緒。

      對她而言,最難的是面對孩子。

      來到安寧療護科的孩子由于身患重病,需要經常打針輸液,但他們的血管又更加纖細和脆弱,每次扎針,都緊張得馬婧出一身大汗。

      作為媽媽,她也心疼那些被折磨得哇哇大哭的小孩?!懊看卧樦岸嫉谜伊擞终?,摸了又摸,看了又看,就怕一針給他們扎不上。每次扎完之后手上全是汗,攥著孩子的手都打滑,一點兒不夸張?!?/p>

      姬驍亮是最早來到安寧療護科的醫生,因此也的確陪著郭艷汝共同度過了一段相當艱難的時日。

      好在,他所面臨的那些專業上的難題,隨著科室招納的醫生越來越多,涵蓋的疾病譜系越來越廣,大家互相學習著,慢慢地自我提升,總算是逐漸把各自原來的許多短板補齊,使得他們成為了一群綜合能力更強的醫生。

      但在專業能力補全以后,姬驍亮卻曾考慮離開這個科室。當時,他去參加了公務員考試,甚至已經通過了筆試。而他并不是個例。我在采訪中發現,好幾位科室的成員都曾動過離開的念頭。

      促使他們生發出離職念頭的,除了精神壓力以外,還有著更加核心的原因,即收入的大幅下降。來到安寧療護科以后,他們的收入直接下降了三成至六成。

      一個吊詭的情形就這樣出現了。

      在這里,醫護人員面臨著更高的綜合能力的挑戰,承受著比以往更高的精神壓力,但他們的薪資卻經歷了迅速的、斷崖式的下跌。其實在滄州市人民醫院,黨委書記王兆發已經盡其所能地在為安寧療護科提供平均獎的補貼,但仍然很難緩解大家經濟上的焦慮。

      而這正是目前安寧療護行業發展的普遍狀況。按照如今的醫療系統薪資評價體系,安寧療護科幾乎無可爭辯地成為了量化評價標準之下“無法產生經濟效益”的科室,進而直接影響到從業人員的收入水平。

      但這還不是最嚴峻的問題。

      郭艷汝告訴我,與腰斬的收入伴隨而來的,還有人員晉升的困局。

      由于目前安寧療護沒有自己的學科,醫護人員因此也就失去了明確的晉升路徑。也就是說,就算這群人在安寧療護做得再好,也很難為他們帶來職稱上的增益。想要晉升,就只能走他們原本所屬??频穆毞Q評定流程。

      “我已經脫離了原來的專業,我現在主要在干安寧療護的活兒,但是晉升的時候你又把我拉回原來的專業,你想想,我晉升的難度有多大?我現在的研究文章都集中在安寧療護的工作上,如果拉回我原來的專業,我的文章又并不匹配,對吧?這是很大的一個問題?!?/p>

      郭艷汝幾乎是時刻擔憂著自己團隊成員的生存問題,但對于她這樣一位科室主任而言,能做到的事情又實在太少。

      其實,她正懷揣著極其確切而熱烈的愿望,在推動這個學科的成長,但卻更像是西西弗斯在推動山間巨石。她想著,如果有一天,有人想要離開這個科室,她也絕無怨懟,而只會感激他們在這樣艱難的情形下,還陪她駐留了好些年。


      澎澎的故事

      在病房里,我見到了蒲葦,一位時常推著嬰兒車在過道里走來走去的母親。

      她的孩子叫澎澎,生得一副白凈的面龐,眼睛大而閃亮;只是他的腦袋看起來頗為沉重,且因惡性腫瘤造成的顱內積水而顯得脹大。

      郭艷汝總跟我說,她覺得這位媽媽看著孩子的時候眼睛里有光,哪怕從醫學層面上來講,她同他進行的那些情感互動實際上已經難以獲得回應。

      澎澎出生于2019年冬天,新冠大流行開始的時節。

      起初,他的成長和其他孩子沒有什么兩樣,愛玩愛鬧,“看見人就樂”,直到他年滿一周歲的時候,變故不可逆轉地發生了。

      那時候,他先是出現了積食的表現,吃什么都吐,不排便,也不放屁,然后開始坐不住,拿不住東西,進而渾身抽搐,牙關緊咬,直至陷入昏迷。

      蒲葦記得,那是澎澎周歲生日當晚9時,滄州市當地的醫生對她說,別耽誤了,趕緊轉院吧,她問醫生,能轉哪兒去?

      “直接去北京?!?/p>

      于是,他們倉促收拾好行裝,連夜就開著車直接前往北京兒童醫院。蒲葦已經顧不上排著長長的隊伍等候,她抱著昏迷的孩子,闖進了急診室。坐診的醫生看起來特別年輕,但對方稍作檢查,就向蒲葦給出一個特別明確的結論:“你家孩子是頭的問題?!?/p>

      CT結果顯示,澎澎的腦部長出了一個腫瘤,腫瘤的生長致顱內積水,因此才會昏迷。

      并且,在沒有做病理檢測的前提下,北京兒童醫院的醫生就已經告知蒲葦,這大概率是惡性腫瘤。起初她并不理解,病理沒做、手術沒做,怎么就知道這是惡性腫瘤?后來,她跑遍了河北、北京、天津的醫院,才從眾多的醫生口中證實了這個判斷。

      這是因為腫瘤生長的“位置不好”。天壇醫院小兒神經外科病區主任宮劍曾告訴她,澎澎的腫瘤很可能是丘腦膠質瘤,“這個部位瘤子切不干凈,而且一般不是良性的”。

      宮劍已經算是國內兒童顱內腫瘤治療領域最頂級的專家,但即便是他,也只能告訴蒲葦,如果采取積極治療的手段,手術會帶來后遺癥,孩子有可能會昏迷、偏癱、失語,并且還需要放化療。

      這其中,沒有任何一項是一位母親能夠接受的。

      孩子確診后,就成為郭艷汝曾說過的“棄兒”中的一員,于是蒲葦帶著他,開始了漫長的流浪。

      由于北京的醫生判斷澎澎可能很快就將死亡,曾經最疼愛他的爺爺甚至不肯再見他最后一面,而孩子的奶奶一家則堅決反對蒲葦帶著孩子回到家中,因為擔心孩子死在家里。在他們看來,年幼夭折的小孩是不吉利的,會威脅到蒲葦另一名子女的成長。

      而澎澎則經歷著反反復復的抽搐、昏迷、高燒,每次發作,都可能意味著死神將近。

      蒲葦無法坐以待斃。她輾轉于各個醫院之間,祈禱醫生們能給孩子一些最基本的治療。為此,她找過許多熟人幫忙打聽,也曾經偽裝成完全不了解孩子病情的樣子,去當地的醫院從頭開始檢查,打定主意賴在那里進行保守治療。

      結果醫生也只是驅逐他們,讓他們去北京找大醫院?!拔覀冞@兒治不了,你別管是采取什么治療,治不了?!?/p>

      最終站到滄州市人民醫院安寧療護科門口的時候,蒲葦驚訝極了。

      她對我說,這個淺藍色的病房看起來真的“好清靜啊”,它一點兒也不像醫院里其他科室那樣人潮涌動、聲色擾攘,即便那時候她對這個科室沒有任何概念。她只是從本院做醫生的熟人那兒,打聽到這里能收治孩子,但是,“安寧療護,什么意思?不知道”。

      她真正帶著澎澎入住安寧療護科,是在今年6月21日。

      當時,孩子又開始接連不斷地發燒。在醫學領域,這個癥狀被稱為“惡性高熱”,是顱內腫瘤誘發的癥狀,普通的治療方式無法降低患者的體溫,只能通過輸入甘露醇(一種常見脫水藥)的方式來排出顱內積水,進而緩解癥狀。

      由于澎澎年齡太小,血管沒有發育好,無法承受長時間反復扎針,而甘露醇又必須靜脈注射給藥。因此,蒲葦找到郭艷汝時,最強烈的需求,就是要在孩子手臂上置入一根PICC管,直接將導管穿刺插入上腔靜脈,便于長期輸液使用。

      但想要置入這根管,將給澎澎帶來遠比尋?;颊吒蟮娘L險。護士長劉志靜反復叮囑蒲葦,她說成功的希望可能只有百分之一二十。

      蒲葦回憶起那天,她等候在手術室門口,當手術結束,站在門口的她還沒得到消息時,劉志靜已經從安寧療護科的樓層趕過來,把好消息帶給了她。

      “我在門口等著,我都還不知道,護士長就下去告訴我,成功了。其實說白了,人家都關心著你,對嗎?可能是那邊手術成功之后,直接給護士長打了電話,告訴他們,就都放心了嘛。要不然就是護士長打電話問了問,是不是?就是感覺人家對你的關心,比家人對你的關心還多?!?/p>

      她始終記得,她和孩子爸爸剛到醫院的那天,辦好手續之后,倆人就疲憊得躺在了病床上,劉志靜看到他們以后,立馬就問:“你倆行嗎?要不然我給你們買點飯去吧?”

      到了7月,蒲葦發現澎澎有了些新的癥狀,他有時候會全身緊繃,雙手攢勁,并且渾身冒冷汗。孩子不會說話,蒲葦和郭艷汝只能猜測,他是不是疼?

      于是郭艷汝定下了用藥方案,給澎澎又裝上了一個鎮痛泵。

      那是個和PSP游戲機一般大小的透明盒子,安上電池就能用,時常被蒲葦揣進衣兜里。郭艷汝告訴我,泵里放的是半支嗎啡,只有5毫克,價值3.4元。在長達一個月的時間里,這5毫克嗎啡能夠以絕對精確的流速緩慢地進入孩子體內,為他止住疼痛。

      用上泵以后,蒲葦很快就感覺到,澎澎不再渾身緊繃大汗淋漓了,甚至他的惡性高熱癥狀也緩解了一些。

      她知道,腫瘤仍然在孩子體內生長,并且時刻可能累及他的生命,但他現在看起來真的并不難過。PICC管持續為澎澎輸入甘露醇,緩解著他的顱內積水,原本緊繃得像皮球一樣的腦袋也漸漸松弛下來,而鎮痛泵的使用,又進一步舒緩了他的痛苦。

      盡管旁人難以分辨,但蒲葦篤定地告訴我,7月以來,孩子的情緒明顯比以前好了許多,她說澎澎現在,“特別愛樂,真的”。


      幫幫我們吧

      那天午后,我們坐在病房里聊天,陽光從窗外落進來,澎澎躺在床上聽著手機里放的兒歌。他不吵不鬧,只是偶爾咂吧著嘴,吃媽媽喂給他的奶酪棒。四下安靜,只有護士姐姐每隔一會兒探頭進來望望。

      她說她如今知道了,這個科室的存在,“就是為這種判了死刑的病人減輕痛苦的”。

      我問她,這個科室的生存狀況堪憂,如果有一天,它被迫停業,你作何感想?她立馬瞪住我說,這肯定不行?!拔疫@個人特別愛打抱不平,如果真像這樣,我肯定第一個接受不了?!?/p>

      值得慶幸的是,王兆發在,滄州市人民醫院的安寧療護科就在。

      他希望郭艷汝能夠多一些信心?!搬t院本身是一個救死扶傷的地方,我覺得在醫院能夠承受的范圍內,還是愿意體現醫院救死扶傷的情懷。目前醫院也還有能力這樣做,我們還是愿意在這方面支持它的專業發展,進一步加大資源投入。這方面沒問題,從我這兒沒問題?!?/p>

      但王兆發也知道,并不是每一所醫院的帶頭人都有毅力承受住其中的壓力。

      2021年11月30日,紀光偉所建立的武漢首家安寧療護中心正式關停。實際上他也和郭艷汝一樣,是一位傾盡全力在推動安寧療護標準化發展的醫生,但最終,他還是接到了上級醫院下發的關停指令,他甚至沒有弄清楚這條指令背后的具體原因。

      在滄州時,我曾和郭艷汝、劉志靜、姬驍亮一起,驅車前往青縣,吊唁一位在當天凌晨去世的病人。我混跡在他們之間,或許被看作了一名護士。

      我們一進門,原本情緒穩定的逝者妻子和女兒,就向郭艷汝他們哭了起來。我聽見逝者的親朋好友說,你們真的是一群太好的醫生,“要是早點去你們那里,就不用遭這么多罪了”。

      我們離開后,我發覺護士長流了很久的眼淚,后來無意間才聽見她說,她父親因肺癌去世時也是這把年紀,那年她21歲,和逝者的女兒年歲相仿。

      如今雙親逝世的郭艷汝和劉志靜,其實比任何人都更加明白,讓一位生命垂危的病人有尊嚴地離世是何等重要的事情。而她們同時又比絕大多數人都更深刻地了解,安寧療護這項與每個人的死亡息息相關的事業,正身處何其艱難的時刻。

      9月20日傍晚,我坐在護士長辦公室內,結束了一整天的采訪。那時候,我已經非常累了,在燈光昏暗的房間里,劉志靜姐姐同我講的許多故事,都變成朦朦朧朧的遙遠記憶。但我至今仍清晰地記得,她最后用那雙疲憊但又水一般柔和的眼睛望著我。

      我聽見她說,幫幫我們吧。

      (應采訪對象要求,文中蒲葦為化名,任曉娟、李美華對本文亦有貢獻)


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